febrero 22, 2016

Colaboraciones

Nuestra historia

«El proyecto de Arquitectos de Sonidos nace de mi historia personal y familiar. Soy Begoña, madre de Daniel, un niño de actualmente 11 años que nació sano. A los 11 meses de vida le detectaron un tumor cerebral benigno que crecía constantemente y que había que operar. Lamentablemente en la operación surgieron complicaciones y en el postoperatorio Daniel sufrió una hemorragia intracraneal invasiva (ictus isquémico – hemorrágico severo). Los médicos no nos dieron muchas esperanzas… y tampoco sabían cómo quedaría y que magnitud tendría su daño cerebral… pero Dani tras varios meses ingresado en la uci del hospital niño Jesús de Madrid, decidió luchar y vivir.

Renació un superviviente. La vida nos cambió completamente a todos. Empezaba un nuevo y duro camino. Con tan solo un añito, nuestro hijo pasó de ser un niño sano a ser un niño con un grave diagnóstico que le iba acompañar toda su vida: Daño cerebral severo irreversible; afectando a diferentes áreas cerebrales: motora, cognitiva, emocional, conductual, del lenguaje… Dani Presenta una parálisis  irreversible de todo el lado izquierdo de su cuerpo (hemiparesia – hemipléjica), un retraso cognitivo, un trastorno mixto del lenguaje comprensivo y expresivo,  un trastorno emocional y de conducta con rasgos TEA, una alteración en las funciones ejecutivas con un déficit severo de atención (TDAH), una hipercinesia con esterotipias y demás alteraciones que según va creciendo van diagnosticándole.

Los médicos fueron muy claros: “Vuestro hijo ha decidido luchar y vivir, pero a un alto precio… va a necesitar mucha ayuda, mucha estimulación cognitiva, mucha rehabilitación motora y muchas terapias a lo largo de su vida para poder salir adelante… y no sabemos hasta donde llegará”.

Como padres se nos cayó el mundo encima, pero también nos dimos cuenta que si nuestro hijo había decidido luchar y vivir, éramos nosotros los que teníamos que luchar con él, estar fuertes y ofrecerle todo lo que estuviera en nuestras manos, costara lo que costara. Los límites se los tendría que poner él mismo, no nosotros.

Nuestra vida familiar cambió completamente. Nuestra situación familiar, social y económica se vio afectada fuertemente. Tuvimos que reinventarnos y ser resilientes. Yo abandoné mi trabajo para poder cuidar y atender a mi hijo.

Las pruebas médicas, revisiones, ingresos hospitalarios, rehabilitación y terapias comenzaron fuertemente… nuestra segunda casa era el hospital.

Como madre inquieta y luchadora que busca lo mejor para su hijo, comencé a buscar nuevos recursos y nuevos horizontes…

Y aquí es donde comenzó a gestarse el embrión de Arquitectos de Sonidos.

Por aquella época yo no me dedicaba a la educación ni a la música como profesión, pero sí mi carrera de música y todos mis conocimientos musicales eran para mí mi mayor hobby y mi mayor pasión… tocar el piano y la guitarra me ayudaba a seguir hacia adelante… la música era mi aliada para gestionar mis emociones, para canalizarlas, expresarlas, recolocarlas… y si ese poder tenía en mí, pensé que en mi hijo también podría.

Comencé a utilizar con él la música como herramienta rehabilitadora. Utilicé los instrumentos musicales para estimular su área motora. Utilicé las canciones para estimula su lenguaje y utilicé el ritmo y las melodías para estimular su área cognitiva. Fui comprobando como la música ayudaba a mi hijo a evolucionar.

Mientras ayudaba y cuidaba a mi hijo, surgió en mi una inquietud por formarme profesionalmente en musicoterapia, neuropsicología, educación musical y diversidad funcional. Mis estudios me ayudaban a comprender como funcionaba el cerebro dañado de mi hijo y mi mayor investigación sobre los beneficios de la música en el cerebro, la realicé con él. A partir de aquí sentí la necesidad de ayudar a más niñ@s y adultos a rehabilitar, estimular, potenciar y desarrollar sus áreas cerebrales a través de la música y a su vez poder ayudar a muchas personas a cumplir sus sueños de aprender a tocar un instrumento a pesar de sus patologías o sus dificultades.

Y así nació este precioso y apasionante proyecto inclusivo de Arquitectos de Sonidos hace 9 años. Un proyecto que se ha ido gestando despacito, con mucho esfuerzo, pero con mucho amor… y con la esencia de mi hijo Daniel como protagonista… sin él, Arquitectos de Sonidos no hubiera existido.

Y hace tan sólo un año, tras mucho esfuerzo y también mucha ilusión, nuestro proyecto musical inclusivo, tiene un centro propio en Madrid, donde un equipo de profesionales con corazón, intentamos ayudar a quien lo necesite a través de la música, intentamos trasmitir nuestra pasión por ella y por supuesto nuestras puertas siempre están abiertas a todos y todas. Porque somos muy conscientes de que la inclusión nos enriquece a tod@s y fusionada con la música, nos ayuda a ser más felices y a ser mejores personas.»

Begoña González de Garay de León.

Músico especialista en Educación Musical inclusiva y pedagogía musical. Musicoterapeuta especializada en Neuropsicología, Neurodesarrollo, diversidad funcional, TEA, TDAH e inclusión.

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